SÍNDROME DE DOWN – “VOCÊ ACHA QUE SOU DIFERENTE?”

 

Atendi uma paciente com Síndrome de Down e durante o tempo que estivemos juntas, vários diálogos interessantes foram surgindo. Na época ela tinha 32 anos e morava com a mãe. Lembro particularmente de um desses diálogos.

Enquanto fazíamos um jogo de memória ela me perguntou: - Você acha que eu sou diferente? Respondi com outra pergunta: - Você se acha diferente das outras pessoas? Ela me respondeu: - Uma amiga da minha mãe estava conversando com ela e disse que eu era portadora da Síndrome de Down. Eu interrompi o assunto e disse que eu não era portadora de nada. Eu tinha uma síndrome, que tinha nascido com ela, crescido com ela e ia morrer com ela, mas nem por isso eu era diferente. Eu faço tudo sozinha: saio para passear com minha cachorrinha, vou para natação e hidroginástica no horário certo, faço curso profissionalizante onde aprendo a bordar, costurar e cozinhar e ajudo minha mãe em casa. A única coisa que ainda não fiz foi ter um namorado, mas já estou pensando nisso.  Ela falou com um sorriso maravilhoso nos lábios e com sinceridade genuína, uma característica das pessoas de alma boa e coração abençoado.

Esta lembrança surgiu quando estava pensando que tema abordaria na próxima postagem do blog. Falar sobre Síndrome de Down é ser um pouco repetitiva, pois existem vários livros, artigos, blogs de associações e de pais, sempre com o intuito de mostrar do que são capazes as crianças, adolescentes e adultos com essa Síndrome.

A Síndrome de Down ou Trissomia do cromossomo 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra. É caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Está associada a algumas dificuldades de habilidades cognitivas e desenvolvimento físico. Geralmente é identificada assim que a criança nasce.  Vale ressaltar que o desenvolvimento intelectual e motor vão depender da herança genética dos pais, do estímulo precoce, de sua aceitação na família, em casa, na escola e na sociedade. Nenhum bebê é igual ao outro, seja Down ou não.

É o distúrbio genético mais comum, estimado em 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos (média mundial). É um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais.

Em diferentes momentos da vida, há risco de problemas cardíacos, deficiência visual em variados graus, menor tônus muscular, disfunções da glândula tireóide, otites recorrentes. Um terço das crianças ao nascer não tem problemas cardíacos, apresentam apenas características físicas como olhos puxados, boca um pouco menor, língua protusa (língua para fora). Pode ocorrer também refluxo gastroesofágico e apneia do sono obstrutiva.

A principal providência a ser tomada pelos pais é tratar o Down como uma criança normal, sem preconceito, estimulando o mais cedo possível. Fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional são essenciais. Cursos que valorizem as habilidades individuais de cada criança também são muito importantes.

Existem alguns mitos sobre a Síndrome de Down:

·        “Crianças com Down são mais boazinhas.”

Nem sempre; muitas são incentivadas a sorrir a abraçar exageradamente, se encaixando nesse mito.

·        “Elas parecem mais sinceras.”

Como costumam ser mais francas, com autocensura menor, não se preocupam com alguns códigos sociais.

·        “Quem nasce com Down morrem jovens.”

Hoje, graças à medicina moderna e maiores estímulos desde muito cedo, 80% passam dos 35 anos e muitos passam dos 50.

·        “Elas não serão capazes de andar, comer e se vestir sozinhas.” Com os estímulos e ajuda dos pais, as crianças com Down aprendem as atividades de vida diária e as realizam com independência.

·        “Homens e mulheres com Down podem ter filhos.”

As mulheres costumam ter o aparelho reprodutor apto a terem filhos. Homens, geralmente são estéreis.

·        “Adolescentes com Down tem uma sexualidade exacerbada.” Eles gostam de sexo como qualquer adolescente. Muitas vezes, reprimidos pela sociedade, tendem a falar mais sobre o assunto.

Claudia Werneck, autora do livro “Você é Gente”, “Muito Prazer, Eu Existo” e vários artigos, escreveu uma frase que resume muito bem o sentimento da minha paciente e de várias pessoas – “Normal é ser diferente.”; ou como disse Caetano Veloso – “de perto, ninguém é normal”.

Para concluir, indico um filme muito bom sobre o tema: “Do luto à luta”, direção de Evaldo Mocarzel. Uma análise das deficiências e potencialidades da Síndrome de Down.

Até a próxima semana...

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CONVERSANDO SOBRE A ANSIEDADE

“Se a preocupação excessiva, a irritabilidade e a fadiga estão prejudicando sua vida, CUIDADO; pode ser o transtorno ansioso se manifestando. Respire fundo, desacelere, e procure ajuda o quanto antes.”

Para entender o que acontece com nosso corpo e nossa mente, muitas vezes é necessário parar e prestar atenção ao que estamos sentindo. Um sintoma muito comum é o que chamamos de ANSIEDADE. Primeiro é preciso entendê-la e depois procurar métodos adequados para nos livrar-nos dela.

É importante ressaltar aqui a diferença entre ANSIEDADE e ESTRESSE (muito comum ouvir que qualquer alteração emocional ou física é devido a esse fator).

ANSIEDADE – Segundo o Dicionário da Língua Portuguesa de Aurélio Buarque de H. Ferreira, é “sofrimento de quem espera o que é certo vir; impaciência; comoção afetiva do espírito que receia que uma coisa suceda ou não”. Segundo o Moderno Dicionário da Língua Portuguesa de Michaelis é “atitude emotiva concernente ao futuro e que se caracteriza por alternativas de medo e esperança; medo vago adquirido especialmente por generalização de estímulos”.

ESTRESSE – Segundo Aurélio/Michaelis é “reação do organismo frente às influências nocivas de ordem física, psíquica, infecciosa, capazes de perturbar o equilíbrio interno”.

Hans Selye introduziu o termo “estresse” ou “stress” na literatura médica:  “Caracteriza uma alteração endocrinológica que se processa no organismo quando este se encontra em situação que requeira dele uma reação mais forte que aquela que corresponde à sua atividade orgânica normal”.

Conceitos a parte, vamos resumir o que é ANSIEDADE, motivo de nosso estudo de hoje: “É o resultado da aceleração de nossas mentes desencadeadas pelo novo”.

Ao preferir o conhecido, a mente cria a ilusão de que podemos controlar tudo e antecipar os acontecimentos de nossas vidas, como se isso fosse suficiente para estarmos livres dos problemas que surgem. Quando as sensações de instabilidade e insegurança se instalam, começam a surgir os quadros ansiosos.

Podemos dizer que a ansiedade sempre esteve presente, desde os tempos das cavernas até a era espacial. A novidade é que só agora estamos dando atenção aos efeitos da ansiedade em nosso organismo. Existem autores que definem a era moderna como a era da ansiedade, associando a esse acontecimento psíquico a agitada dinâmica existencial da modernidade. Diz-se que a simples participação do indivíduo na sociedade, já preenche por si só, um requisito suficiente para o surgimento dela. No tempo das cavernas era um sinalizador de alerta frente a um perigo iminente e real. Os homens tinham que caçar para comer, mas o instinto de sobrevivência os deixavam em alerta, pois sabiam os perigos que tinham que enfrentar gerando ansiedade antes de começarem a busca pelo alimento – o medo do desconhecido estava sempre presente.

A origem da ansiedade pode ser:

GENÉTICA -  o indivíduo herda de seus ancestrais uma pré-disposição para ter sintomas de ansiedade. As manifestações podem ser precoces, sendo uma criança agitada, às vezes hiperativa, que chora com facilidade e até com dificuldades para dormir.

PROBLEMAS NA INFÂNCIA -  surge decorrente de uma infância carente; a dificuldade dos pais em passar afeto vão fazendo com que a criança se sinta insegura, com sentimentos negativos de que coisas ruins podem acontecer a qualquer momento.

DIFICULDADES ATUAIS -  dificuldade em incorporar fatos novos ou desconhecidos. O novo produz a sensação de medo e de que algo ruim e perigoso pode acontecer (o que conhecemos traz a sensação de segurança e controle). O pensamento é mais ou menos assim: “Tudo que vem de mim é seguro e tudo que vem de fora e não está sob meu controle é perigoso”. Vocês se lembram do personagem de desenho , a hiena Hardy, amiga do leão Lippy? Diante do desconhecido ela sempre dizia: “Oh céus, oh vida, oh azar, não vai dar certo”. Traumas de infância, problemas de saúde, grandes sustos ou perdas (afetivas e materiais) podem gerar quadros ansiosos,  mas não são causa única do problema.

Segundo  ABUCHAIM, Cláudio M. e colaboradores “a ansiedade é um acompanhante normal do crescimento, das mudanças, de experiências novas e inéditas, do encontro da própria identidade e do sentido de vida de uma pessoa”. Quando não reagimos normalmente frente a estes acontecimentos surgem os SINAIS DE ANSIEDADE, através de sintomas psíquicos – agitação, pensamentos negativos, sensação de instabilidade e insegurança, sensação de perigo iminente e urgência em resolver os problemas; e sintomas físicos – aumento da frequência cardíaca (taquicardia), aumento das secreções (urinárias e fecais), boca constantemente seca, corpo tenso, dores de cabeça, sensação de desmaio, respiração ofegante e sudorese.

E as Crianças – Elas Também Ficam Ansiosas?

Segundo KENDALL, P.C., Child & Adolescent Therapy, 91- “As crianças ansiosas parecem preocupadas com as avaliações sobre si e sobre os outros e com a probabilidade de uma série de consequências negativas”.

O neuropediatra Saul Cypel, diretor do Instituto de Neurodesenvolvimento Integrado e professor de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), traça o perfil do pequeno ansioso: irriquieto, muitas vezes incapaz de concentrar-se em uma atividade por vez, que frequentemente não respeita a privacidade do outro, enfrenta dificuldade de interação com os colegas, apresenta comportamento mais impulsivo e reage às vezes de forma exagerada a pequenas frustrações.

O psiquiatra Fernando Asbahr, acrescenta outros elementos que ajudam a fechar o diagnósticos em crianças. "Ela se encontra muitas vezes em sobressalto, com preocupações e medos exagerados em relação a muitas coisas, como por exemplo ficar longe dos pais ou 

apresentar baixo desempenho escolar. Também costuma ter dificuldade para fazer amizades e expor-se em grupos, temendo a reação dos outros". Uma em cada dez crianças/adolescentes apresenta algum quadro de ansiedade. Normalmente na forma de fobia social ou preocupação exagerada com o julgamento alheio. Estes medos são confundidos com manha ou falta de empenho e interesse. 

 Barrios e Hartmann, em estudo de 1988 sobre a ansiedade infantil, descreveu que a criança pode ter:

REAÇÕES MOTORAS – voz trêmula, postura rígida, choro constante, roer unha ou chupar o dedo.

REAÇÕES FISIOLÓGICAS -  aumento da atividade motora, transpiração, dor abdominal, rubor, tremores, desconforto intestinal, necessidade urgente de urinar.

PENSAMENTOS NEGATIVOS -  de ser ferido, de auto crítica severa, de perigo iminente

Quanto maior a quantidade de pensamentos negativos maior a probabilidade de a criança ser ansiosa.

Podemos ainda citar outros sintomas (segundo Dr. Francisco B. Assumpção Jr. em Psiquiatria da Infância e Adolescência);

- redução significativa no rendimento e interesse escolar;

- abandono das atividades antes realizadas;

- distanciamento de amigos e familiares;

- perturbação do sono (pesadelos, insônia);

- hiperatividade, inquietação e/ou agressividade;

- reações emocionais mais violentas;

- rebeldia, birra, atitudes de oposição;

- preocupação e/ou ansiedade excessiva.

Os transtornos decorrentes da ansiedade podem ser: fobias (específica e social), TOC (transtorno obsessivo-compulsivo), estresse pós-traumático, síndrome do pânico.

COMO SAIR DO ESTADO DE ANSIEDADE?

Abaixo damos algumas dicas para diminuir/eliminar estes sintomas que tanto nos incomoda:

- respirar fundo e lentamente pelo maior tempo que você for capaz (ajuda a desacelerar fisiologicamente o cérebro e consequentemente a mente);

- diante de um problema, olhá-lo de frente, procurando entendê-lo (a solução está no fato em si  e não na sua mente. Olhe para o novo buscando conhecê-lo. Lembre-se que as situações são sempre diferentes umas das outras);

- aceitar que não podemos ter controle sobre tudo;

- novos problemas e dificuldades se resolvem com ação alinhada ao pensamento;

- aceitar a possibilidade de perder (não querer ganhar sempre e a qualquer custo, pois aumenta a chance de derrota. Aceitar a ajuda de outras pessoas é muito importante neste momento);

- aceitar conviver com a insegurança (não tenha pressa em se livrar dela, pois quanto mais tempo encarar esta insegurança mais calmo ficará);

- não se deixe enganar pela mente (quando tiver pensamentos negativos, desvie sua atenção para outros assuntos. Com certeza temos vários pendentes em nossos arquivos mentais).
A psicoterapia pode ser um importante aliado para ajudar a identificar as situações de ansiedade e lidar com elas.

O IDOSO ESPECIAL NA NOSSA SOCIEDADE*

  
A palavra idoso(a)  é adotada para aquela pessoa que passou dos 60 anos. Mas existem pessoas com mais de 60 anos que não se consideram e não  parecem terem envelhecido. O desgaste físico é inevitável, pois o corpo com o passar do tempo começa a apresentar marcas que só a idade pode trazer. Com a qualidade de vida, atualmente uma preocupação de muitos, o corpo e a mente demoram mais a dar estes sinais de envelhecimento e a jovialidade sempre poderá ser mantida.

Indo na contramão de todos os prognósticos, a pessoa especial tem condições de viver muito mais tempo, pois desde pequeno tem atendimentos especializados que o ajudam a crescer e superar muitas deficiências. A ajuda dos familiares é fundamental para garantir uma vida cada vez mais longa e melhor.

Ser idoso, de maneira geral, não é ser obsoleto, aquele que vive de lembranças, estacionado no passado. Ele tem muito a ensinar e muito  que aprender. Ele tem sonhos, planos e quer realizá-los. Não deve simplesmente ver o tempo passar à espera do fim de sua jornada e se desinteressar por tudo – existem  idosos que ainda vivem assim , mas cada vez em número menor.

Sua atitude mental positiva e sua jovialidade interior não deixam que o idoso se entregue. Ele deve se renovar a cada dia, ocupando-se com os mais diversos tipos de interesses pessoais, mantendo uma vida produtiva e alerta.

A medicina atual aconselha todo o tempo que o idoso faça exercícios, cuidando do corpo (caminhadas, natação, etc) e a mente (quebra-cabeças, assistir filmes, documentários ou novelas, ler um bom livro, etc),  estude, cuide da saúde,  se alimente de maneira saudável, dance, namore, encontre os amigos,  mantenha-se em movimento, fazendo o que lhe dá prazer.

O crescimento da população de idosos é um fenômeno mundial. Devido aos avanços da medicina as pessoas estão vivendo mais. Para a ONU (Organização das Nações Unidas) o envelhecimento da população significa amadurecimento nas relações sociais, econômicas, culturais e espirituais da humanidade.

Para termos uma ideia mais concreta sobre esse tema, meio século atrás, pessoas com Síndrome de Down raramente sobreviviam além da adolescência. Essa situação mudou inteiramente. A expectativa de vida delas saltou para 56 anos, e já não causam surpresa aquelas que ultrapassam os  60 ou mesmo os 70 anos. Vários fatores contribuíram para que isso acontecesse – a assistência médica específica e mais eficiente, maior oportunidade de convívio social, o acesso à escola e ao mercado de trabalho são os principais. Isso tudo formou uma geração de indivíduos que nasceram com Down e estão chegando à terceira idade. Trata-se de inesperado desafio.

Como lhes proporcionar os cuidados de que necessitam quando envelhecerem?  Quando chegam a essa fase da vida, seus pais, as pessoas que geralmente davam atenção a eles desde pequenos, ou estão muito velhos ou morreram. "No passado, os médicos diziam para os pais não se preocuparem, porque os problemas físicos nunca deixariam pessoas com Down chegarem  a fase  adulta", diz Jô Clemente, uma das fundadoras da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), de São Paulo. "A situação agora é completamente outra."

Estima-se em 300.000 o número de brasileiros com Down. A síndrome ocorre quando o cromossomo 21, em lugar de ser formado pelo par normal, ganha um terceiro elemento. Os sinais exteriores da alteração genética são perfeitamente visíveis. Os olhos amendoados e o rosto arredondado lembram vagamente traços orientais. Os músculos são flácidos, o que dificulta a fala e aumenta a possibilidade de quedas. O metabolismo mais lento favorece a obesidade. O desenvolvimento intelectual é comprometido em grau variado. Problemas nos órgãos internos e no sistema imunológico também são frequentes e exigem atenção médica.

Muitos desses problemas podem ser minorados com o atendimento adequado. Em centros especializados e nas mais de 2.000 APAES espalhadas pelo Brasil (quase uma para cada dois municípios), fonoaudiólogos treinam a fala, fisioterapeutas ensinam exercícios para fortalecer a musculatura e terapeutas estimulam o desenvolvimento cognitivo com brincadeiras e atividades. Poucas dessas pessoas com Down que hoje têm mais de 60 anos foram diretamente beneficiadas por essa estrutura de apoio criada sobretudo, nas últimas duas décadas. Alcançaram a terceira idade em grande parte graças ao esforço dos pais e familiares para incluí-las no convívio familiar e na sociedade.

 "Os principais responsáveis pela melhoria observada nas pessoas com síndrome de Down foram os familiares, que exigiram e forçaram os profissionais de saúde a se preparar para lidar com seus filhos", diz o médico geneticista e pediatra Zan Mustacchi, do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo.

O novo desafio dos pais agora é planejar a velhice dos filhos com Down. Os especialistas aconselham a treinar o deficiente para uma vida com autonomia. Isso significa ensinar a realizar sem ajuda tarefas do cotidiano, como fazer compras no supermercado, usar o sistema de transporte público e cozinhar. Um curso profissional pode prepará-lo para o trabalho. Um indivíduo com Síndrome de Down pode perfeitamente aprender e fazer trabalhos diversos. Embora nunca se possa prever o grau de inteligência que uma pessoa com Down atingirá, a maioria é capaz de realizar as atividades domésticas sem supervisão. Outros conseguem avanços maiores. No Brasil existem registros de jovens com Síndrome de Down que chegaram e concluíram curso de graduação em Universidades.

Na terceira idade, todas essas habilidades começam a ser prejudicadas pela debilidade física, mais acentuada que o normal. Um problema então é saber onde essas pessoas com Down vão morar e com quem poderão contar quando as manifestações da idade e outros sintomas ligados à síndrome se acentuarem. Como as APAES e entidades similares não funcionam como internato, normalmente a responsabilidade é assumida pelos irmãos  ou parentes mais próximos.

Adultos com Down exigem cuidados especiais. Por exemplo, eles têm enorme dificuldade em lidar com situações novas. "Qualquer coisa que saia da rotina pode gerar ansiedade, que pode gerar conflitos", diz Silvia Longhitano, geneticista da Universidade Federal de São Paulo. A necessidade de exercícios físicos também é maior, devido à debilidade muscular. A ocorrência da doença de Alzheimer também se dá de forma precoce. O quadro degenerativo que leva a rompantes agressivos e perda progressiva de memória se manifesta a partir dos 40 anos em pessoas com Down, enquanto no restante da população ocorre após os 60.

No Brasil, há poucos centros especializados no atendimento de idosos com Down.

"Infelizmente, nada foi feito pelo setor público. Tudo o que existe para o atendimento de idosos com Down é por iniciativa privada", diz Jô Clemente, da APAE. Esse é um assunto que os órgãos públicos não podem continuar a ignorar. Existe grande possibilidade de o número de pessoas com Down aumentar proporcionalmente em relação ao total da população, uma vez que as mulheres engravidam cada vez mais tarde. Entre as gestantes de 30 anos, a probabilidade de nascer uma criança com Down é de uma a cada 895 nascimentos. Aos 40, o risco sobe para uma a cada 97.

Quem sabe uma sociedade mais sábia tratará seus idosos melhor do que agora. Devemos lembrar que também chegaremos à velhice e que de alguma forma passaremos pelo que eles passam. Uma sociedade que despreza seus idosos é estúpida, pois desperdiça uma sabedoria preciosa.

"Uma vida longa está intimamente ligada à qualidade de vida que se leva".

*(Pesquisa realizada em sites, artigo da Revista Veja “Down na Terceira Idade”, de 07/02/07 e Revista Filosofia, Ciência e Religião, número 4, de 2007.)