Meus amigos,
O Natal e o Ano Novo estão chegando e sempre paramos para fazer um balanço do ano que passou e preparamos nossos projetos para o próximo ano!!!
Que o ano de 2013 venha para todos com muita alegria, paz, tranquilidade e esperança. Que possamos aprender e ensinar, crescer e multiplicar nossos conhecimentos e ajudar cada vez mais a todos que precisarem.
Segue um conto de natal que li  e que gosto muito.

O Natal Daquele Ano

 O pequeno menino frequentava o terceiro ano com excelente aproveitamento. Era uma criança admirável! Não tinha amiguinhos na escola porque tinha dificuldades em fazer contato com eles. Gostava de brincar sozinho e tinha o seu jeitinho calado e meigo que conquistava a todos que o conheciam. Já vivera razoavelmente, mas atualmente, sofria as consequências porque o  pai, no início daquele ano, tinha perdido o emprego. Era um bom trabalhador, mas a oficina fechara.
Por ver seu pai sempre preocupado, ele também ficava muito triste e amargurado porque a fome, o frio e a tristeza eram o pão nosso de cada dia naquela casa.
Como habitualmente, ao aproximarem-se as férias do Natal, a professora mandou que os alunos fizessem uma redação sobre essa data festiva.
Ele  debruça-se sobre o papel e, numa letra mais adulta que infantil, intitula a sua composição de APELO e escreve:
“Menino Jesus: não acredito no que tenho ouvido dizer a teu respeito, ou seja, que só dás a quem já tem, e nada dás a quem nada tem! Explico-te porque: eu sei que são os pais que dão os presentes de natal e não tu, que tens mais o que fazer; se fosses tu, com certeza presenteava a  todos e,  em primeiro lugar aos mais pobres.”
Sim, eu tenho a certeza que seria assim, pois nunca te esqueces que também nasceste pobre e pobre morreste.
“Não venho pedir nada para mim. Quero lembrar-lhe que o meu pai está há um ano sem trabalho e precisa de ganhar dinheiro para nos sustentar. Por isso, não te esqueças de lhe arranjar um emprego. Eu sei que Natal quer dizer nascimento e, olha, nós também nascemos e, com certeza, não foi para que morrêssemos  já, sem dar testemunho sobre a terra. Se assim fosse, como é que poderíamos dar os parabéns pelo teu aniversário? Agora vou lhe contar um segredo: eu nasci no mesmo dia; nasci no Natal.”
Pouco antes das férias começarem, a professora chamou-o  e disse-lhe que tinha arranjado trabalho para o seu pai e, que já poderia começar a trabalhar no princípio de janeiro do próximo ano. Foi tal a alegria dele que chorou copiosamente e, então, passou a andar tão contente, que os pais não sabiam que dizer. No entanto ele não disse o motivo por estar assim.
Na véspera de Natal todos se deitaram cedo, pois o  jantar foi sopa e pão, “doado” pelo  dono da mercearia, atendendo ao dia que era,  acrescentando  ao rol do livro das dívidas. O menino não adormeceu logo. Depois de ter verificado que seus pais estavam dormindo, foi colocar o seu sapatinho à porta do quarto dos pais, com um bilhete dentro.
No dia de Natal, a mãe, que era sempre a primeira a levantar-se, ao sair do quarto tropeçou no sapato do filho. Baixou-se, pegou nele, e leu o bilhete: "Pai, a partir de janeiro o senhor vai ter trabalho. Foi a minha professora que conseguiu um emprego, por causa da minha redação ao Menino Jesus. É o nosso presente de Natal".
Com lágrimas nos olhos, de contentamento, aquele casal entrou, pé ante pé, no quarto do filho. Ao vê-lo profundamente adormecido e a sorrir, ambos disseram: eis aqui o nosso Menino Jesus!

FELIZ NATAL A TODOS!!! NOSSO MENINO JESUS ESTARÁ SEMPRE EM NOSSAS VIDAS. A FÉ É NOSSO MAIOR PRESENTE!!

SÍNDROME DE ASPERGER

A Síndrome de Asperger é um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) resultante de uma desordem neurocomportamental de base genética, que pode ser definida como uma perturbação do desenvolvimento que se manifesta por alterações sobretudo na interação social, na comunicação e no comportamento, apresentando assim muitas semelhanças com o autismo.

Normalmente, uma criança com Asperger pode apresentar algumas características com maior frequência:

- Habilidades sociais e controle emocional 

  Não desfruta normalmente do contato social. Relaciona-se melhor com adultos que com crianças da mesma idade. Não se interessa por esportes. Como tem problemas em brincar com outras crianças, prefere brincar sozinho. Tem dificuldade em entender regras e quer ganhar sempre. Não gosta de sair de casa e na escola, às vezes, apresenta conflitos com seus colegas. É sincero, ingênuo e não tem malícia.

- Habilidades de comunicação

Não olha no olho da pessoa com quem está falando. Entende tudo como realmente é falado, não compreendendo as ironias, metáforas e frases com dupla interpretação. Fala muito, alto, com linguagem extremamente formal, chegando a inventar palavras ou expressões. Em certos momentos, parece estar ausente, absorto em seus pensamentos.

- Habilidades de compreensão

Sente dificuldade em entender o contexto de um problema ou pergunta complexa e demora a responder.

Não compreende uma crítica ou um castigo. Não entende como portar-se em situações sociais distintas. Tem uma memória excepcional para recordar dados e datas. O interesse maior é por matemática e ciências e aprende a ler sozinho bem pequenos.

- Interesses específicos

Quando um tema chama sua atenção, ocupa grande parte de seu tempo em explorar o assunto, sem importar com a opinião dos demais. Gosta de rotina, Não tolera mudanças imprevistas. Tem rituais elaborados que devem ser cumpridos.

- Habilidades de movimento

Tem problemas com coordenação motora. Dificuldades em correr, agarrar uma bola, vestir-se, desabotoar botões ou fazer laços em cordões de tênis.

- Outras características

Medo, angústia devido a sons altos. Tendência a agitar-se ou contorcer-se quando está excitado ou angustiado. Falta de sensibilidade a baixos níveis de dor.

Um diagnóstico preciso e seguro só poderá ser dado por um médico especialista, bem como o devido tratamento.

Como consequência, os portadores desta Síndrome acabam por se isolar e limitar seus interesses a determinados temas ou assuntos, atitudes que prejudica ainda mais a sua relação com o outro. 

O diagnóstico precoce é essencial para proporcionar a eles o tratamento necessário e permitir que consigam o melhor do seu potencial, que às vezes é extraordinário, permitindo que se integrem normalmente na sociedade.

COMO LIDAR COM A SÍNDROME DE ASPERGER NA ESCOLA?

As recomendações são semelhantes às do autismo. Respeite o tempo de aprendizagem do aluno e estimule a comunicação com os colegas. Converse com ele de maneira clara e objetiva e apresente as atividades visualmente, para evitar a falta de compreensão do que deve ser feito.

Também é aconselhável explorar os temas de interesse do aluno para abordar novos assuntos, ligados à aprendizagem. 

Existem sites, blogs e fanpages interessantes sobre o assunto: " Forum Inclusão Escolar de Aspergers" e "Síndrome de Asperger - Autismo Infantil", são dois bons exemplos.

DICAS PARA PAIS DE CRIANÇAS COM AUTISMO

Seguem algumas orientações básicas sobre o que pais podem fazer para o melhor desenvolvimento dos seus filhos com autismo:

1- INFORMAR-SE

Procure saber mais sobre o autismo e suas implicações. Outros pais, professores e os profissionais que cuidam do seu filho poderão ajudá-lo. Quanto mais informações você tiver sobre o assunto, maiores serão as chances de gerenciar o problema e buscar alternativas eficazes. Leia livros e sites respeitáveis. Existe muito material instrutivo disponível. Faça perguntas e tire suas dúvidas com o médico responsável por seu filho.

2- INCENTIVAR O FILHO A SE CUIDAR SOZINHO

Ajude-o a aprender e realizar as atividades básicas da vida diária (AVD'S), tais como: vestir-se, comer sozinho, tomar banho, se trocar. No início, pode ser necessário que você execute as atividades junto com seu filho, mas, com a prática, ele conseguirá realizá-las sozinho.

3- DAR TAREFAS PARA ELE REALIZAR

Procure dividir as tarefas complexas em etapas pequenas. Por exemplo, se a tarefa é por a mesa, peça primeiro que escolha o número apropriado de guardanapos; depois, que coloque cada guardanapo no lugar de cada membro da família. No início, se ele não conseguir, mostre como deve ser feito e faça junto com ele. Elogie o seu filho sempre que conseguir realizar um desafio que lhe foi apresentado.

4- TREINAR A GENERALIZAÇÃO DO APRENDIZADO

Participe das lições ou atividades que seu filho aprende nas terapias e na escola. Se estiver aprendendo  sobre animais, por exemplo, leve-o ao zoológico. Se for  sobre números,  utilize esse aprendizado em alguma atividade em casa, como contar quantos pratos precisam ser colocados sobre a mesa.

5- DIVIDIR AS RESPONSABILIDADES DENTRO DE CASA

Sente-se com seus filhos e marido (ou esposa) ou parceiro(a) e divida as tarefas e responsabilidades domésticas, para que não fique ninguém sobrecarregado.

6- TER TEMPO PARA O(A)  COMPANHEIRO(A)

Permita-se desfrutar de momentos a dois. Isso é importante para nutrir o relacionamento e consequentemente, fortalecer os vínculos familiares.

7- ESTABELECER UMA REFEIÇÃO AO DIA EM FAMÍLIA

Reunir a família na hora da refeição é fundamental para que todos possam trocar idéias e experiências,tirar dúvidas, relatar situações importantes do dia. Isso reforça os laços de boa convivência e promove a interação com a criança que tem autismo. Cabe aos pais transmitir valores e modelos educacionais nos quais os filhos possam construir seus próprios comportamentos.

8- CONVERSAR COM OUTROS PAIS DE FILHOS COM AUTISMO

Você pode se sentir culpado, frustrado, triste, exausto, inseguro e ter rompantes de raiva. Esses sentimentos são humanos e você não é de ferro! Mas saiba que não está sozinho. Mantenha contato com outros pais e procure um grupo de apoio para trocar idéias e experiências. Você certamente se surpreenderá ao descobrir que existem muitas pessoas passando por situações semelhantes.

9- PROCURAR OPORTUNIDADE PARA SEU FILHO DESENVOLVER HABILIDADES SOCIAIS

Coloque seu filho em clubes, aulas de esportes coletivos, onde haja contato com outras crianças. Isso poderá ajudá-lo a desenvolver habilidades sociais e até ter momentos de diversão. No início é necessário a presença de um adulto  para mediar as brincadeiras a fim de que não seja discriminada e que efetivamente esteja integrada ao grupo.

10- TRABALHAR EM CONJUNTO COM A ESCOLA

Em escolas especiais ou de ensino regular, os professores vão elaborar um plano que atenda melhor as necessidades do seu filho. Se a escola não se lembrar de convidá-lo, mostre a sua vontade de participar da resolução dos problemas. Esteja sempre presente, não só nos momentos de crise. 

11- LEMBRAR OS ERROS DO PASSADO

Ninguém acerta sempre! Todos nós erramos quando tentamos fazer o melhor, Use fracassos passados para melhorar o aprendizado futuro. Pensem juntos, você e seu filho, sobre o que poderiam ter feito diferente. Procure falar sobre esses sentimentos.

12- CRIAR ESTRATÉGIAS

Muitas vezes temos a sensação que nada adianta, por mais que nos esforcemos para que a criança entenda o que estamos tentando ensinar. Saiba: ela pode aprender de maneira diferente ou mais lenta, mas é capaz de conseguir, sim! Insista e discuta sempre com os profissionais novas maneiras e técnicas criativas capazes de trazer o estímulo necessário para que o aprendizado seja de forma eficaz. Persistência, perseverança e  disciplina são as palavras-chave.

13- BUSCAR AJUDA ESPECIALIZADA

A busca por grupos de ajuda ou mesmo tratamento psicoterápico podem ajudar tanto os pais como as crianças com autismo. Procure sempre tirar suas dúvidas, pois só o saber constitui o verdadeiro poder, tão necessário às mudanças, por menores que elas sejam.

(Texto tirado do livro "Mundo Singular- Entenda o Autismo", de Ana Beatriz Barbosa Silva e Outros)

SUGESTÕES DE FILMES SOBRE AUTISMO 

Existem nas locadoras, uma coletânea de filmes cujo tema é o "autismo". Estes filmes, ajudam a entender as várias formas e variações do espectro autista e também como são as reações dos portadores, familiares e da sociedade de hoje.

Seguem abaixo algumas sugestões:

A Is For Autism (1992)

Curta metragem que retrata as experiências de pessoas com autismo, suas dificuldades de relacionamento e de entender as intenções de terceiros, a sensação de ameaça por colegas, a percepção exagerada de sons e outros sentidos, a necessidade de horários e rotinas, os comportamentos esteriotipados e dificuldades de mudança. Realizado por pessoas com autismo.

Adam (2009)

Adam é um jovem engenheiro eletrônio que acaba de perder o pai. Ele tem dificuldades de se socializar e vive isolado em seu apartamento excessivamente organizado em Nova York. Sua rotina muda radicalmente quando uma vizinha muda para o andar de cima. Ela passa a conhecê-lo e entender suas dificuldades.

Código para o Inferno (1998)

Simon é um garoto com autismo de 9 anos de idade que quebra o código "indecifrável" do governo norte-americano. O filme retrata as habilidades especiais que crianças com autismo podem ter, mostrando também uma maneira de comunicação dessas crianças, uma vez que Simon fala na terceira pessoa, apresenta dificuldades para estabelecer contato visual e usa cartões para se comunicar. O filme conta com Bruce Willis, Alec Baldwin e Miko Hughes (Simon) no elenco.

Experimentando a Vida (1999)

História de uma mulher de 28 anos que aparentemente tem retardo mental e que foi institucionalizada quando criança por conta do autismo. Quando a instituição fecha ela passa a viver com o irmão. Ele dá seu consentimento para a realização de uma cirurgia experimental que pode trazer a cura para a irmã. Porém, o resultado não é exatamente o que o seu irmão imaginava.

Forrest Gump, o Contador de Histórias (1994)

Relata a jornada de um jovem problemático cujo QI é bem inferior a média. Por conta do acaso, ele participa dos fatos mais importantes da história dos Estados Unidos por um período de 40 anos. Tem Tom Hanks no papel principal.

Loucos de Amor (2005)

Trata do complexo relacionamento de dois jovens com Síndrome de Asperger, abordando principalmente questões relativas à dificuldade de comunicação, à sexualidade no autismo e à importância de grupos de ajuda e de apoio.

Mentes que Brilham (1991)

Fred era uma criança prodígio. Com um ano de idade já sabia ler. Com 4 já fazia poesias. Aos 7 pintava quadros

e resolvia problemas de matemática. Este filme é a história emocionante de um um jovem especia com várias características da Síndrome de Asperger.

Meu filho, Meu Mundo (1979)

É a história de Raun e sua família para transformar o mundo de uma criança com o diagnóstico de autismo, onde  seus pais acreditam que somente o milagre do amor pode salvá-lo.

O Nome dela é Sabine (2007)

A atriz Sandrine Bonnaire narra a história de sua irmã Sabine que tem autismo, com imagens filmadas ao longo de 25 anos. É um documentário dramático sobre as consequências que instituições psiquiátricas podem causar aos pacientes.

Rain Man (1988)

História de Charlie Babbitt (Tom Cruise), que descobre que o beneficiário da fortuna de seu pai é seu irmão mais velhor, que tem autismo e de quem nunca ouviu falar. A aproximação dos dois, primeiro por interesse, leva a a desfecho emocionante.

Temple Grandin (2010)

Documentário sobre uma professora universitária que tem autismo. Sua história é fascinante e o filme dá uma lição de vida sobre superação de dificuldades e sobre a sensibilidade de pessoas especiais.

ASSISTEM FILMES, LEIAM LIVROS!!! COMPARTILHEM SUAS EXPERIÊNCIAS!!! BOA SEMANA A TODOS!!!

VOCÊ SABE O QUE É TCC?

É a sigla para "Terapia Cognitivo-Comportamental", para crianças e adolescentes.
A terapia baseia-se no modelo cognitivo, segundo o qual AFETO e COMPORTAMENTO são influenciados pelo pensamento - O QUE VOCÊ PENSA INFLUENCIA NO QUE VOCÊ SENTE E NO QUE VOCÊ FAZ.
A Terapia Cognitivo Comportamental é tida por psiquiatras e outros especialistas da área da saúde mental, como bastante efetiva, uma vez que trata os sintomas dos pacientes e ainda previne recaídas, além de obter resultados rápidos. Existem três pontos essenciais para o bom resultado desta terapia: colaboração, descoberta guiada e estruturada. A parceria entre terapeuta e paciente tem que ser de confiança e interação.
A psicoterapia comportamental é formada por um conjunto de técnicas específicas que utilizam princípios de aprendizagem para mudar um comportamento considerado inadequado, partindo sempre das evidências apresentadas pelos pacientes.
Quase sempre é breve e de duração limitada, objetiva e estruturada, enfocando os problemas atuais. Leva o paciente à experimentação de suas habilidades, muitas vezes não trabalhadas e encoraja o autoconhecimento.
Leva em conta que o indivíduo é um ser que tem as áreas cognitiva, comportamental, fisiológica e afetiva interligadas e a TCC ajuda a identificar, organizar e modificar a forma de pensar. Esta modificação pode transformar a maneira da pessoa se sentir e se comportar. Leva em conta qual a visão que a pessoa tem de si, do outro e do futuro.
Todos nós tempos PENSAMENTOS AUTOMÁTICOS que são cognições que passam rapidamente por nossas mentes quando estamos em meio a situações ou relembrando fatos que já aconteceram, que não são submetidas à análise racional cuidadosa. (Wright, Basco e Thase, 2008). São produtos oriundos de nossas crenças - rápidos, breves e aceitos como verdade; podem apresentar-se de forma verbal ou visual (imagens).
As nossas "CRENÇAS" começam na infância, quando as pessoas desenvolvem conceitos sobre si mesmas, sobre os outros e sobre seu futuro; são verdades absolutas, exatamente o modo como as pessoas "são", como eu me vejo e como sei que as pessoas me vêem. Estas crenças estão no inconsciente e podem atuar na maior parte do tempo ou em estados específicos de humor. Elas influenciam a auto-estima e a regulação emocional. Consiste em atitudes, suposições, regras e expectativas.
A TCC pode ser iniciada em crianças a partir de 4/5 anos, quando elas já possuem  capacidade de representação mental, de elaborar conceitos e executar ações  mais elaboradas. Ela é eficiente no entendimento e superação das dificuldades, reestrutura os pensamentos, sentimentos e comportamentos disfuncionais. É muito importante e essencial o envolvimento de toda a família.
A procura de um psicólogo especializado em TCC ajuda a criança ou adolescente nas áreas de educação, problemas comportamentais, reorganização cognitiva e habilidades sociais, entre outras. Quando realizada junto com medicação certa, prescrita por um médico (psiquiatra), tem se mostrado eficaz no tratamento de vários transtornos.

Olá amigos do blog!

Esta semana estou lendo um livro emprestado por uma amiga que também trabalha com crianças especiais. Vale a pena repassar trechos do prefácio do livro para, quem sabe, ascender uma luz e ajudar pais, educadores, profissionais ou cuidadores a procurarem e o lerem também. O livro é "AUTISMO NÃO ESPERE, AJA LOGO!"  de Paiva Junior. É um depoimento de um pai sobre os sinais de autismo. Mais um instrumento para ajudar-nos a perceber e ajudar cada vez mais cedo nossas crianças.

Segue o prefácio do Dr. José Salomão Schwartzman, médico neuropediatra, doutor em neurologia da infância e adolescência, que atende em São Paulo-SP.

"O convite do Paiva Junior para prefaciar seu livro deixou-me honrado. É como se ele me confiasse um segundo filho, uma vez que já demonstrou confiança ao permitir que eu fizesse parte do mundo do Giovani.

Conhecemos-nos, eu, Giovani e seus pais em uma consulta médica. A criança me foi trazida em função da presença de alguns comportamentos que poderiam ser considerados atípicos para a idade cronológica.

O momento em que o médico necessita informar aos pais que seu  filho tem um Transtorno do Espectro do Autismo ou mesmo uma suspeita nesse sentido é extremamente delicado para todos os envolvidos. Mesmo quando os pais suspeitam de tal condição, o que gostariam de ouvir é que suas suspeitas são infundadas.

Pais reagem de forma diversa frente a essa situação. Todos, obviamente, demonstram sua preocupação, tristeza e eventualmente pessimismo, levando em conta o que já conhecem a respeito. Alguns, mesmo após os momentos iniciais de luto, continuam sua busca por outras opiniões esperando ouvir, de alguém, que o diagnóstico está equivocado ou que, ao contrário do que lhes disseram, o autismo tem, sim, cura.

O casal Paiva optou por um caminho diverso. Uma vez aventada a hipótese, mesmo sem uma confirmação absoluta do diagnóstico (pela idade do Giovani) fez o melhor: iniciar, de imediato, o tratamento.

Mais do que a decisão de tratar seu filho da forma que atualmente parece ser a mais promissora, decidiu encampar um projeto que pudesse disseminar conhecimentos a respeito desses transtornos. É um divulgador e lutador em prol de difundir e ampliar os conhecimentos sobre o autismo, tornando-os acessíveis a todos.

.....Todas as evidências apontam para o fato de que as crianças que tiveram um diagnóstico mais precoce e puderam seguir tratamentos adequados são as que apresentam o melhor desenlace. Claro que alguns casos, extremamente severos, apesar de convenientemente tratados, não demonstrarão as melhoras que poderiam ser esperadas, mas, mesmo assim, seguramente estarão melhores do que estariam sem os referidos tratamentos.

A frequência estimada dos Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD) é de uma criança afetada para cada 160 vivas. Este número já aponta que estamos diante de um problema de enormes dimensões de saúde pública. Não se trata mais, como se acreditava anteriormente de uma condição rara, de origem desconhecida e de prognóstico reservado.

...A conduta hoje, mesmo em bebês de meses de idade é, frente à suspeita deste diagnóstico, iniciar imediatamente um protocolo de diagnósticos diferenciais (deficiência auditiva, deficiência intelectual, paralisia cerebral etc.), e caso persista a mais remota possibilidade de se tratar de um TGD, orientar a família para iniciar imediatamente o tratamento com profissionais competentes.

Se este livro do Paiva Junior servir para alertar, ainda que para apenas um casal, da possível presença de um TGD e da necessidade de iniciar imediatamente um trabalho de diagnóstico, seu esforço já terá valido a pena.

Parabéns ao Giovani, verdadeiro "autor" desta obra."

Não é interessante? Vamos então ler o livro. Mais uma opção de conhecimento.

Obrigada Michelle Cassagne pelo empréstimo de tão valioso instrumento de estudo.

PROJETO EVOLUIR

Acaba de ser criado o PROJETO EVOLUIR - Aprendendo a conVIVER com as diferenças

QUEM SOMOS? Uma equipe de psicóloga, pedagoga, psicopedagoga com prática em  terapia cognitivo-comportamental,  experiência educacional e terapia com crianças com necessidades especiais. Compartilhamos dos mesmos ideais e idéias que visam contribuir na evolução de crianças especiais, pais e profissionais.
NOSSA PROPOSTA: Organizar o dia-a-dia da criança com  necessidades especiais, objetivando facilitar, integrar e incluí-las  no convívio social (casa, escola, lazer, etc).
Nossa equipe realiza o trabalho de avaliação, orientação e treinamento a pais, cuidadores, escolas e profissionais de educação, comprometidos no desenvolvimento de crianças com necessidades especiais.

NOSSA EQUIPE:
ENI AQUINO - Psicóloga, Psicopedagoga e Terapeuta Cognitivo-Comportamental

 MICHELLE DE SOUZA CASSAGNE - Pedagoga, Psicopedagoga,  formação em Psicanálise Clínica e Técnica Cognitivo-Comportamental

TEREZA GRAZIANI -Pedagoga e Psicopedagoga

Com base no Rio de Janeiro, mas com atendimento em todos os Estados.
Atendimento em domicílio.
Em breve divulgaremos nosso endereço.
Maiores informações através do e-mail:
 projetoevoluir2012@hotmail.com

TDAH - TRANSTORNO DE DÉFICIT DE ATENÇÃO E HIPERATIVIDADE

O TDAH caracteriza-se por sintomas de desatenção, dificuldades de concentração, inquietação e impulsividade, que ocorrem por pelo menos seis meses e que trazem prejuízos significativos em pelo menos dois ambientes (ex.: casa e escola).

Aparecem em 5% da população em idade escolar e é mais frequente em meninos que em meninas, na proporção de 4 para 1.

Podem ter alguns transtornos associados: transtorno de desafio e oposição, transtorno de conduta, depressão, transtorno de ansiedade, transtorno bipolar, entre outros.

As causas podem ser genéticas (30 a 40%), fatores neuroquímicos, tabagismo e consumo de álcool materno, carga elevada de chumbo nos primeiros anos de vida, infecção por estreptococos, medicamentos anticonvulsivos antigos.

As principais consequências são: baixa auto-estima, falta de motivação nos estudos, dificuldade de solucionar problemas, comprometimento social, problemas acadêmicos.

É importante os pais ficarem atentos, pois o diagnóstico não se baseia na simples presença dos sintomas, mas em sua gravidade e duração, e em que extensão estão interferindo na vida da criança.

A avaliação é principalmente a observação clínica, os dados fornecidos pelos familiares e a investigação dos antecedentes, dados fornecidos pela escola e professores e o exame neuropsicológico.

A avaliação neurológica vai determinar o uso ou não de medicamentos e uma técnica que tem dados resultados surpreendentes é a TCC - técnica cognitivo comportamental, onde o psicólogo trabalha a psicoeducação - com a criança, pais e professores, melhora a auto-estima da criança/adolescente, ensina a treinar o pensamento antes que o comportamento ocorra, ajuda a organizar sua rotina tanto em casa como na escola.

Oito Passos para os Pais  (Barkley, 2002) - (COERÊNCIA, PERSISTÊNCIA, PACIÊNCIA)

1- Aprenda a prestar atenção positiva a seu filho;

2- Use sua poderosa atenção para conquistar obediência;

3- Dê comandos mais eficazes;

4- Ensine seu filho a não interromper suas atividades;

5- Estabeleça um sistema de fichas caseiro (o psicólogo que trabalha com TCC pode lhe ensinar);

6- Aprenda a punir a má conduta construtivamente;

7- Ensine seu filho a otimizar seu tempo;

8- Aprenda a controlar seu filho em locais públicos.

As habilidades sociais também podem ser ensinadas:

- Civilidade: ensine seu filho a utilizar as "palavrinhas mágicas" - por favor, muito obrigada, com licença, bom dia, boa noite, etc...

- Modelar comportamentos não agressivos.

- Ensinar a reagir de forma não agressiva diante de ataques físicos ou verbais.

- Aceitar regras (de jogos por exemplo).

- Atenção ao outro, ao que ele quer fazer.

- Treinar o ato de escutar.

- Dar atenção a pessoa que está falando.

- Aguardar a sua vez de falar.

- Aprender a ter tolerância a frustração.

UMA BOA SEMANA A TODOS!!!!!

Esta semana vou reproduzir um texto que recebi e  acho muito importante para todos que tem uma "pessoa especial" em casa. A convivência familiar é fundamental e com irmãos então, traz grandes benefícios.
Espero que gostem do texto como eu gostei.
* Baseado em "The Sibling Relationship: Attending to the Needs of the other Children in the Family" - Susan P. Levine. (Traduzido e adaptado por Josiane Mayr Bibas - Associação Reviver Down).

                          IRMÃOS - UMA RELAÇÃO IMPORTANTE

O relacionamento entre irmãos em todas as famílias sempre envolve emoções conflitantes. Mesmo os adultos, que hoje afirmam ter tido bons relacionamentos com seus irmãos na infância, se levados a lembrar mais detalhadamente, vão se recordar de terem sentido emoções como raiva, ciúmes, inveja, medo, preocupação, vergonha e até ódio, acompanhados de amor, admiração, respeito e amizade. Ou seja, mesmo a família mais sensível e adequada, terá no relacionamento entre irmãos um desafio e uma incógnita, com todas as provocações, brigas e esforço que irmãos requerem entre si e seus pais.

E quando a essas relações já tão intensas e complexas se soma um irmão com a Síndrome de Down? Quando pensamos numa criança ou adolescente com SD, logo pensamos em seus pais, no seu envolvimento, seus sentimentos, preocupações e responsabilidades relacionadas a esse filho. Porém, o nascimento de uma criança com SD não afeta apenas seus pais, mas sim todos os membros da família. E os seus irmãos? Como essa experiência afeta seu desenvolvimento social e emocional?
Quando um novo bebê chega em casa, é natural que os pais dêem prioridade a ele na maior parte do tempo. Quando o bebê que chega tem a SD, esse desvio da atenção pode ser ainda maior, pois os pais estarão lidando com suas próprias emoções e tentando lidar com essa informação nova em suas vidas, a Síndrome de Down. À medida que a criança cresce a atenção a tudo que se refere às suas necessidades médicas, escolares e sociais continua. O irmão, mesmo sabendo que existem motivos para isso, está consciente de que os holofotes podem estar sobre seu irmão com SD em um tempo desproporcional e injusto. A atenção dos pais, afinal, é a coisa mais difícil de se compartilhar.
A deficiência de um filho e irmão nunca é desejada e, quando acontece, desperta sentimentos de perda, culpa, raiva, negação, vergonha, pena, medo e tantos outros complicadores do desenvolvimento das relações na família e da personalidade dos seus irmãos. Ao perceber que irmãos estão tendo sentimentos como frustração ou ciúmes, é importante que a família não desautorize, evite ou impeça estas sensações. A simples pergunta "Me diga por que você está se sentindo assim?", faz com que a criança encontre espaço para que a comunicação flua.
Os sentimentos desenvolvidos pela presença de irmãos portadores de deficiência variam bastante e são muitas vezes contraditórios. Irmãos geralmente ficam muito orgulhosos das conquistas alcançadas pelo irmão com a Síndrome; reconhecem cada aprendizagem, os defendem diante das dificuldades, torcem pelo seu sucesso. Mas, por outro lado, eles podem sentir raiva e ciúmes da atenção extra, e depois, culpa por terem se sentido assim. A agressividade, em muitas famílias, é um canal natural que os irmãos encontram para resolver frustrações e ciúmes. Quando um irmão tem SD ou necessidades especiais, esse instinto natural fica inibido pelo respeito às limitações do irmão. É um turbilhão de emoções conflitantes. Os irmãos de uma criança com SD também se preocupam mais: preocupam-se com a saúde, eventuais cirurgias, questões de segurança, sobre seu futuro e sua felicidade. Pensam também sobre o comportamento do irmão em ambientes sociais. Esse embaraço costuma crescer na adolescência, pela necessidade forte de fazer parte do grupo, nesta fase.
Apesar dessa profusão de sentimentos, estudos revelam que irmãos e irmãs de crianças com SD costumam ser afetados mais positiva do que negativamente, pois tendem a desenvolver generosidade, empatia e respeito à diversidade. Irmãos de pessoas com SD relatam que aprenderam muito nessa relação: são mais sensíveis, responsáveis, pacientes e tolerantes. Crescer com um irmão ou irmã com SD pode trazer uma riqueza de experiências e uma melhor qualidade de vida, abrir caminho para traços positivos de caráter, ajudar a desenvolver melhor senso de humor e confiança, e introduzir todos à visão de comunidades inclusivas. Uma grande porcentagem de irmãos de pessoas com SD procura carreiras relacionadas com medicina e reabilitação.
Para a criança ou jovem com SD, seus irmãos são aqueles que mais os conhecem, que mais os desafiam, estimulam sua criatividade, seu senso de defesa e de aventura.
A postura que os pais demonstram frente à SD de um de seus filhos, tem papel de grande importância no tipo de relacionamento que vai se desenvolver entre irmãos. Pais que aceitam a SD de seu filho, falam abertamente sobre ela e vêem a educação de cada filho de forma aberta e justa, que deixam claro que amam cada um deles com suas falhas e qualidades. Uma família que investe na colaboração e demonstra interesse por todos os filhos, ainda que possa estar mais empenhada na estimulação de um deles; uma família que percebe que qualquer filho é vulnerável a sentimentos como insucesso, inadequação, solidão e competitividade, têm diante de si a probabilidade maior de alcançar uma relação de cumplicidade entre irmãos.


Estratégias para promover um relacionamento familiar saudável
(Fonte: Brian Skotko/ Children's Hospital Boston/ 2007)

1- Sejam abertos e honestos e expliquem sobre a SD o mais cedo possível. Encoraje seus outros filhos a fazerem perguntas; responda-as em seu nível e com honestidade. Se eles não
perguntarem, de tempos em tempos perguntem se eles têm perguntas ou preocupações. Os irmãos devem saber quais são os planos de seus pais para o futuro de seu irmão com SD; assim, acalmam-se as apreensões e os outros irmãos podem participar da construção deste futuro.

2 - Deixem os irmãos expressarem seus sentimentos negativos - Reconheçam o fato que às vezes é difícil ser irmão ou irmã de uma pessoa com deficiência. Dê-lhes privacidade e tempo e não espere que sejam santos.

3- Reconheçam os momentos difíceis pelos quais os irmãos podem estar passando - enquanto vão crescendo, os irmãos e irmãs começam a se dar conta que nem todo mundo na sociedade tem as mesmas crenças e valores da sua família. Estejam também atentos ao fato de podem ficar mais sensíveis em certas situações sociais e sempre incluir o irmão com SD pode ser desconfortável algumas vezes.

4- Limitem as responsabilidades de guarda - crianças precisam ser crianças. Deixe que eles sejam irmãos e não um outro pai ou mãe. Seu filho com deficiência se beneficia mais por ter irmãos do que uma família cheia de pais.

5- Não valorize apenas as conquistas do filho com SD. Reconheça a individualidade de cada criança da família. Sempre diga a cada filho o que os torna tão especiais. Eles querem sentir que vocês os notam também. Comemore suas conquistas e reserve um tempo individual para cada um de seus filhos.

6- Sejam justos - ouçam os dois lados da história e se assegurem que cada criança tenha responsabilidades apropriadas ao seu nível de habilidade. Lembrem-se que nem sempre é o mais velho ou o filho mais capaz que começa uma briga; e que o filho com SD também pode ter tarefas e deveres em casa.

7- Quando os pais têm apoio, eles ficam melhor equipados para a caminhada. As crianças costumam se espelhar no exemplo de como os pais estão se comportando e lidando com a situação.

8- Procurem ou criem grupos de apoio a irmãos. Se um grupo não for possível, propicie a oportunidade de seus filhos encontrarem outras crianças com SD e seus irmãos.

(Baseado em "The Sibling Relationship: Attending to the Needs of the other Children in the Family" - Susan P. Levine. Traduzido e adaptado por Josiane Mayr Bibas - Associação Reviver Down)

Parte superior do formulário

Parte inferior do formulário

Parte superior do formulário

Parte superior do formulário

Parte superior do formulário

Parte inferior do formulário

Parte superior do formulário

Parte inferior do formulário

Parte superior do formulário

Parte superior do formulário

VIDA

CORA CORALINA

NÃO SEI....
SE A VIDA É CURTA OU LONGA DEMAIS PARA NÓS,
MAS SEI QUE NADA DO QUE VIVEMOS TEM SENTIDO,
SE NÃO TOCARMOS O CORAÇÃO DAS PESSOAS;
MUITAS VEZES BASTA SER: COLO QUE ACOLHE,
BRAÇO QUE ENVOLVE,
PALAVRA QUE CONFORTA,
SILÊNCIO QUE RESPEITA,
ALEGRIA QUE CONTAGIA,
LÁGRIMA QUE CORRE,
OLHAR QUE ACARICIA,
DESEJO QUE SACIA,
AMOR QUE PROMOVE.
E ISSO NÃO É COISA DE OUTRO MUNDO, É O QUE DÁ
SENTIDO À VIDA.
É O QUE FAZ COM QUE ELA NÃO SEJA NEM CURTA, NEM LONGA DEMAIS, MAS QUE SEJA INTENSA E VERDADEIRA, PURA...
ENQUANTO DURAR....

FELIZ DIA DOS PAIS!!! PAIS ESPECIAIS!!! PAIS DE VERDADE!!! PAIS PRESENTES!!!

DICAS PARA CUIDAR DE CRIANÇAS ESPECIAIS Errar na educação dos filhos é inevitável, mas os pais de criança com necessidades especiais, estão mais sujeitos a isso, a começar pelo fato de que o modelo de educação que carregam  não traz, em geral, a experiência de cuidar de um filho  especial. Nesse aspecto, segundo o pediatra Ruy Pupo Filho (pai de uma criança com Down e autor de Como Educar Seus Filhos, Editora Alegro, 2004), "assim como as crianças ou as pessoas em geral, cada deficiência terá características próprias que os pais vão ter de conhecer aos poucos para aprender a lidar com ela". O que pode dificultar essa tarefa, é a demora dos pais em   aceitar e começar a procurar meios de ajudar a criança a enfrentar os desafios que é melhorar sua qualidade de vida e conseguir conquistar seu espaço na sociedade em que vive. Pela experiência do vice-presidente da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil, José Belisário Filho, o pai é o que na maior parte das vezes tem mais dificuldade. "Muitos saem de casa porque se sentem ofendidos com o problema, outros se omitem na educação, sendo esse um sinal de que também não aceitaram." A situação complica na educação da criança, porque o pai que está presente tem papel fundamental. "Ele costuma ter mais coragem de deixar o filho se arriscar do que a mãe." Os especialistas indicam a seguir os erros mais comuns na hora de educar a criança com deficiência. Vale ressaltar que existem pais que estão presentes e muitas vezes assumem toda a responsabilidade sobre a criança, tanto na educação como na tarefa de buscar alternativas que possam ajudar na melhora de seu filho. Superproteção -  Está na base de quase todos os problemas. É comum tratar o filho como "coitadinho", com cuidados em excesso. Mas é difícil os pais notarem os exageros por conta da tendência a querer minimizar o sofrimento da criança. Precisam permitir que ela descubra o que se passa a seu redor e corra alguns riscos para que avance no seu desenvolvimento. Uma forma de identificar a superproteção é verificar se o comportamento social do filho acompanha o de colegas da mesma idade. Se, por exemplo, os amigos dormem na casa uns dos outros, menos o seu filho, provavelmente há preocupação em demasia de que algo ruim aconteça. Subestimar o potencial - Desde cedo a criança começa a entender o mundo a partir das atitudes dos pais. Ela tem percepções intuitivas, uma capacidade grande de leitura dos comportamentos, presente mesmo em uma situação de deficiência mental grave. Por isso, não adianta repetir a seu filho que acredita que ele tem condições de fazer algo se, na hora, você interfere para ajudar. Isso será prejudicial à autoestima dele. Pais que ficam muito presos à deficiência não conseguem enxergar o filho como alguém cheio de potencialidades e podem limitá-lo mais. Não dar limites - Criança especial também deve tomar bronca se faz birra ou desobedece. Quando elas percebem este comportamento dos pais, tendem a ter mais dificuldade em obedecer e aceitar regras para melhorar seu comportamento. Para manter essa linha de conduta, os pais têm de ficar firmes diante de determinadas atitudes das crianças. Se derem muito valor a elas, ficarão perdidos e a criança pode vir a usar essa fraqueza para conseguir o que quer. Fazer tudo no lugar do filho -  Tornar a criança com necessidades especiais  independente na medida do possível é questão de sobrevivência. Não fazer as coisas por ela é o primeiro passo e exige paciência. Mostre como se faz até que ela consiga sozinha. Valorize cada conquista mesmo que pareça pequena. Elogios é um grande estímulo para que seu filho se desenvolva em outras habilidades. Deixar  a criança em casa -  Terapias de estimulação não funcionam se não houver contato social. Ele é fundamental no desenvolvimento porque, à medida que a criança se expõe, ela cria outras habilidades. O grande receio dos pais é que o filho se machuque, seja segregado ou ninguém saiba cuidar dele. Mas é justamente a ausência dos pais que estimula os outros a encontrar saídas para ajudar. Infantilização -  Mesmo que o filho cresça, é comum ser tratado sempre como criança, principalmente nos casos de síndrome de Down e de deficiência mental. O filho com 15 anos não deve, por exemplo, ganhar uma festa infantil e bonecas ou carrinhos para brincar. A criança especial tem potenciais que só aparecem diante de situações novas. Cobrar de um filho que cuide do irmão especial -  Nem é preciso fazer isso porque, se os pais não estão por perto, geralmente o irmão cuida muito bem do outro. Se não faz, pode ser uma reação de ciúme ao perceber que os pais gastam muita energia e atenção com o irmão especial, sobrando pouco para ele. Aí, a cobrança dos pais só piora a situação. Repreender a sexualidade -  Em geral, o deficiente possui sexualidade igual à de qualquer pessoa. Mas existem tabus de que sejam assexuados ou tenham a sexualidade exacerbada. Nesse último caso, trata-se de distúrbio de comportamento por falta de educação mesmo, alertam os especialistas. Para evitar, é preciso ensinar o filho que há lugar e hora para se masturbar, por exemplo. A sexualidade também vai ocupar o espaço que for possível na vida da criança se ela não tiver atividades como a escola, as artes e o esporte, que são excelentes formas de canalizar a energia sexual. Inclusão em escola regular -  Grande parte dos pais têm medo de que, nesse ambiente, o filho sofra preconceitos. Se a exposição da criança for feita de forma tranquila e desde cedo, ela só tem a ganhar com isso. A escola é um espação de cidadania em que se aprende com a convivência, com os outros colegas. Eles servirão de modelo para a criança com deficiência e ela ensinará muito a todos os outros. (Dados retirados da Revista Crescer, edição 124, março/04)

Nick Vujicic - Legendado - Lição de vida

UM OLHAR SOBRE O AUTISMO

     

Assim como  existem vários livros, artigos, sites e blogs sobre a Síndrome de Down, o autismo é amplamente comentado.

Indo ao site www.mundoazul.org.br teremos uma visão geral do que é autismo - primeiros sintomas que são um sinal de alerta para os pais, a descoberta e o diagnóstico do autismo,  cuidados e tratamentos e histórias de superação. Este site foi criado por pais de crianças autistas no Rio de Janeiro e tenta, inclusive com palestras e passeatas divulgar mais sobre a Síndrome.

A palavra autismo assusta. Por não querer enxergar, muitos pais deixam seus filhos perderem um tempo precioso de terapia. No imaginário popular, autistas vivem isolados no seu mundo, com o olhar perdido, se balançando, emitindo sons que ninguém entende e que não gostam de serem tocados, imunes a qualquer expressão de afeto. É uma avaliação baseada em casos mais severos e comportamentos aparentemente sem solução. Muitas vezes, o diagnóstico tardio atrasam o início do tratamento adequado para estas crianças. 

Por que ainda é difícil o reconhecimento da criança com autismo? Ela não é uma doença. A psiquiatria moderna define como um distúrbio do desenvolvimento. Algo de anormal acontece no processo de desenvolvimento do cérebro. Quando, onde e porquê, ninguém sabe exatamente. Existem várias hipóteses. A mais realista é que seria um distúrbio multifatorial - suas causas seriam múltiplas e não necessariamente as mesmas para todas as pessoas com o diagnóstico de autismo. 

Existem vários graus de autismo e eles são diferentes entre si. Um autista pode ser superdotado ou ter deficiência mental. Ser um exímio pianista ou não ter controle do movimento das mãos. Pode ter também outra síndrome associada ou sofrer convulsões. Ter domínio total das regras gramaticais ou ser incapaz de pronunciar qualquer palavra. Por isto hoje falamos em espectro autista. O espectro abrange vários distúrbios que vão do autismo clássico, com retardo mental, à Síndrome de Asperger(assunto p/outro artigo), uma forma branda muitas vezes associada a um QI muito acima da média. Os autistas mais comprometidos são chamados de "baixo funcionamento" e os mais capazes de levar uma vida normal de "alto funcionamento". Mesmo os autistas de baixo funcionamento são capazes de aprender muitas coisas. A grande maioria conseguem aprender a comer sozinhos, usar o banheiro, guardar as próprias roupas, organizar seu quarto, ajudar em tarefas simples da casa. Tudo depende do estímulo dado a esta criança desde o início. 

A comunicação também vai variar de acordo com o grau de autismo que a criança apresenta. A maioria destas crianças desenvolvem um foco de interesse sobre determinado assunto e sabem tudo sobre ele mas são incapazes de andar sozinhas na rua  ou simplesmente cumprimentar as pessoas que passam por ela. 

É importante salientar que o diagnóstico final de autismo só pode ser dado por um médico.

A terapia ajuda muito, dando estímulos que reforçam as atitudes corretas, levando a criança a compreender melhor o mundo que a cerca. O principal componente das terapias voltadas para o autismo é ensinar a ela a se comportar adequadamente. As mais conhecidas hoje são:

ABA (Análise Aplicada do Comportamento) - ensino intensivo das habilidades necessárias para que o indivíduo possa adquirir independência  e  melhor qualidade de vida possível. Dentre as habilidades ensinadas incluem-se comportamentos sociais, acadêmicos, atividades de vida diária e redução de comportamentos esteriotipados, agressivos ou que interferem no desenvolvimento e integração na sociedade.

TEACCH (Treatment and Education of Autistic anda related Communication-handicapped Children) -  aumenta o funcionamento independente e valoriza o aprendizado estruturado. É um programa especial de educação voltado para as necessidades individuais de aprendizado da criança baseado no desenvolvimento do cotidiano. Neste método usamos o PECS (Picture Exchange Communication System), que são cartões contendo fotos ou logotipos do que é interessante para a criança. Com estes cartões, a criança aprende a comunicar e mostrar o que quer.

Seja qual for o método usado para melhorar a qualidade de vida da criança o importante é não deixar de estimulá-las o tempo todo e tirá-las do "seu mundo".

 "Autismo é uma maneira diferente de ser. Mas sei que cheguei aonde cheguei porque tive quem olhasse por mim" (J.S.O. 25 anos, formado no ensino médio)

FONTES: Autismo,e Educação: Reflexões e Proposta de Intervenção (BAPTISTA, Carlos Roberto); Revista Época, 473, de junho de 2007 e sites (universoautista.com.br  e mundoazul.org.br); artigo de Caio Miguel, PhD, Psicólogo.

UM TEXTO PARA PENSAR

METÁFORA DO GOLFINHO, DA CARPA E DO TUBARÃO

Dudley Lynch e Paul Kordis do Brain Techologies Institute, criaram esta metáfora para demonstrar os padrões de funcionamento e comportamento das pessoas no mundo e os três tipos básicos de crenças que costumam estar presentes nas pessoas e por trás de suas atitudes diante da vida, do grupo familiar e social em que vive.

- Existem três tipos de animais:  as carpas, os tubarões e os golfinhos.

A CARPA é dócil, passiva e quando agredida não se afasta nem revida. Ela não luta mesmo quando provocada. Considera-se uma vítima, conformada com seu destino. Se alguém tem que se sacrificar, que seja ela. CARPAS são aquelas pessoas que sempre cedem, recuam, jogam o perde-ganha. Perdem para que outro possa ganhar.

Existe também o TUBARÃO. Ele é agressivo por natureza, agride mesmo quando não é provocado. Ele passa o tempo todo buscando vítimas para devorar porque ele acredita que podem faltar vítimas. Que vítimas são as preferidas dos TUBARÕES? As CARPAS. Jogam o ganha-perde. Eles tem que ganhar sempre, não importando que o outro perca.

O terceiro animal é o GOLFINHO. Eles são dóceis por natureza. Quando atacados revidam e se um grupo de golfinhos encontra uma CARPA sendo atacada, eles defendem a CARPA e atacam seus agressores. São inteligentes e podem matar os TUBARÕES, não com mordidas mas martelando com seus focinhos a caixa torácica do TUBARÃO até que ele morra. GOLFINHOS procuram sempre o equilíbrio, jogam o ganha-ganha. Procuram sempre encontrar soluções que atendam as necessidades de todos. O GOLFINHO simboliza nossas idéias sobre como tornar suas habilidades de pensar construtiva e criativamente.

Partindo dessa metáfora, podemos perceber o mundo com a crença da CARPA, do TUBARÃO ou do GOLFINHO e com isso escolher quais atitudes teremos na VIDA. 

Se você não se sente nenhum desses três animais, aparece aqui um quarto elemento. TALVEZ VOCÊ ESTEJA VIVENDO O SALMÃO!

O SALMÃO nasce nos pequenos riachos, calmos e límpidos. Após nascer se alimenta de reservas (gema) que havia no ovo. Quando maiores, se alimenta de pequenos seres do leito do rio ao lado de muitos peixinhos como ele. Assim como o ser humano, nasce e vive durante certo tempo dependente de que  outros forneçam alimentação e cuidados para sobreviver. São durante certo tempo incapazes de buscar ou lutar pela vida. Neste período vão experimentando o mundo e assimilando a cultura ao seu redor. Quando fica maior sua personalidade passa a ser agressiva e ele necessita de auto-afirmação, mostrando e impondo sua força. Quando adulto, busca o oceano e tem que se adaptar ao novo ambiente. À medida que muda as características de seu corpo, muda sua personalidade, passando de um comportamento agressivo e individualista (altamente competitivo) para agregativo e compartilhador (cooperativo), passando a viver em grupo.

Após um bom tempo o SALMÃO volta às suas origens, para começar um novo ciclo de vida.

Assim é o HOMEM, que a medida que vai se desenvolvendo dentro da estrutura social, busca sua auto-afirmação e se adaptar ao mundo em que vive. Quando o indivíduo tem dificuldades de viver esta realidade a ajuda da família, responsáveis ou profissionais preparados para isto é de suma importância para que ele ache sua identidade - seja ela CARPA, GOLFINHO, TUBARÃO ou SALMÃO.

Quando as pessoas passam a fazer parte de um grupo, compartilham e vêem a realidade com outros olhos. É mais fácil enfrentar os desafios quem tem ajuda para não desistir.

"O IMPOSSÍVEL PARA UM PODE SER POSSÍVEL PARA TODOS!"

 

SÍNDROME DE DOWN – “VOCÊ ACHA QUE SOU DIFERENTE?”

 

Atendi uma paciente com Síndrome de Down e durante o tempo que estivemos juntas, vários diálogos interessantes foram surgindo. Na época ela tinha 32 anos e morava com a mãe. Lembro particularmente de um desses diálogos.

Enquanto fazíamos um jogo de memória ela me perguntou: - Você acha que eu sou diferente? Respondi com outra pergunta: - Você se acha diferente das outras pessoas? Ela me respondeu: - Uma amiga da minha mãe estava conversando com ela e disse que eu era portadora da Síndrome de Down. Eu interrompi o assunto e disse que eu não era portadora de nada. Eu tinha uma síndrome, que tinha nascido com ela, crescido com ela e ia morrer com ela, mas nem por isso eu era diferente. Eu faço tudo sozinha: saio para passear com minha cachorrinha, vou para natação e hidroginástica no horário certo, faço curso profissionalizante onde aprendo a bordar, costurar e cozinhar e ajudo minha mãe em casa. A única coisa que ainda não fiz foi ter um namorado, mas já estou pensando nisso.  Ela falou com um sorriso maravilhoso nos lábios e com sinceridade genuína, uma característica das pessoas de alma boa e coração abençoado.

Esta lembrança surgiu quando estava pensando que tema abordaria na próxima postagem do blog. Falar sobre Síndrome de Down é ser um pouco repetitiva, pois existem vários livros, artigos, blogs de associações e de pais, sempre com o intuito de mostrar do que são capazes as crianças, adolescentes e adultos com essa Síndrome.

A Síndrome de Down ou Trissomia do cromossomo 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra. É caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Está associada a algumas dificuldades de habilidades cognitivas e desenvolvimento físico. Geralmente é identificada assim que a criança nasce.  Vale ressaltar que o desenvolvimento intelectual e motor vão depender da herança genética dos pais, do estímulo precoce, de sua aceitação na família, em casa, na escola e na sociedade. Nenhum bebê é igual ao outro, seja Down ou não.

É o distúrbio genético mais comum, estimado em 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos (média mundial). É um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais.

Em diferentes momentos da vida, há risco de problemas cardíacos, deficiência visual em variados graus, menor tônus muscular, disfunções da glândula tireóide, otites recorrentes. Um terço das crianças ao nascer não tem problemas cardíacos, apresentam apenas características físicas como olhos puxados, boca um pouco menor, língua protusa (língua para fora). Pode ocorrer também refluxo gastroesofágico e apneia do sono obstrutiva.

A principal providência a ser tomada pelos pais é tratar o Down como uma criança normal, sem preconceito, estimulando o mais cedo possível. Fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional são essenciais. Cursos que valorizem as habilidades individuais de cada criança também são muito importantes.

Existem alguns mitos sobre a Síndrome de Down:

·        “Crianças com Down são mais boazinhas.”

Nem sempre; muitas são incentivadas a sorrir a abraçar exageradamente, se encaixando nesse mito.

·        “Elas parecem mais sinceras.”

Como costumam ser mais francas, com autocensura menor, não se preocupam com alguns códigos sociais.

·        “Quem nasce com Down morrem jovens.”

Hoje, graças à medicina moderna e maiores estímulos desde muito cedo, 80% passam dos 35 anos e muitos passam dos 50.

·        “Elas não serão capazes de andar, comer e se vestir sozinhas.” Com os estímulos e ajuda dos pais, as crianças com Down aprendem as atividades de vida diária e as realizam com independência.

·        “Homens e mulheres com Down podem ter filhos.”

As mulheres costumam ter o aparelho reprodutor apto a terem filhos. Homens, geralmente são estéreis.

·        “Adolescentes com Down tem uma sexualidade exacerbada.” Eles gostam de sexo como qualquer adolescente. Muitas vezes, reprimidos pela sociedade, tendem a falar mais sobre o assunto.

Claudia Werneck, autora do livro “Você é Gente”, “Muito Prazer, Eu Existo” e vários artigos, escreveu uma frase que resume muito bem o sentimento da minha paciente e de várias pessoas – “Normal é ser diferente.”; ou como disse Caetano Veloso – “de perto, ninguém é normal”.

Para concluir, indico um filme muito bom sobre o tema: “Do luto à luta”, direção de Evaldo Mocarzel. Uma análise das deficiências e potencialidades da Síndrome de Down.

Até a próxima semana...

.