SÍNDROME DE DOWN – “VOCÊ ACHA QUE SOU DIFERENTE?”

 

Atendi uma paciente com Síndrome de Down e durante o tempo que estivemos juntas, vários diálogos interessantes foram surgindo. Na época ela tinha 32 anos e morava com a mãe. Lembro particularmente de um desses diálogos.

Enquanto fazíamos um jogo de memória ela me perguntou: - Você acha que eu sou diferente? Respondi com outra pergunta: - Você se acha diferente das outras pessoas? Ela me respondeu: - Uma amiga da minha mãe estava conversando com ela e disse que eu era portadora da Síndrome de Down. Eu interrompi o assunto e disse que eu não era portadora de nada. Eu tinha uma síndrome, que tinha nascido com ela, crescido com ela e ia morrer com ela, mas nem por isso eu era diferente. Eu faço tudo sozinha: saio para passear com minha cachorrinha, vou para natação e hidroginástica no horário certo, faço curso profissionalizante onde aprendo a bordar, costurar e cozinhar e ajudo minha mãe em casa. A única coisa que ainda não fiz foi ter um namorado, mas já estou pensando nisso.  Ela falou com um sorriso maravilhoso nos lábios e com sinceridade genuína, uma característica das pessoas de alma boa e coração abençoado.

Esta lembrança surgiu quando estava pensando que tema abordaria na próxima postagem do blog. Falar sobre Síndrome de Down é ser um pouco repetitiva, pois existem vários livros, artigos, blogs de associações e de pais, sempre com o intuito de mostrar do que são capazes as crianças, adolescentes e adultos com essa Síndrome.

A Síndrome de Down ou Trissomia do cromossomo 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra. É caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Está associada a algumas dificuldades de habilidades cognitivas e desenvolvimento físico. Geralmente é identificada assim que a criança nasce.  Vale ressaltar que o desenvolvimento intelectual e motor vão depender da herança genética dos pais, do estímulo precoce, de sua aceitação na família, em casa, na escola e na sociedade. Nenhum bebê é igual ao outro, seja Down ou não.

É o distúrbio genético mais comum, estimado em 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos (média mundial). É um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais.

Em diferentes momentos da vida, há risco de problemas cardíacos, deficiência visual em variados graus, menor tônus muscular, disfunções da glândula tireóide, otites recorrentes. Um terço das crianças ao nascer não tem problemas cardíacos, apresentam apenas características físicas como olhos puxados, boca um pouco menor, língua protusa (língua para fora). Pode ocorrer também refluxo gastroesofágico e apneia do sono obstrutiva.

A principal providência a ser tomada pelos pais é tratar o Down como uma criança normal, sem preconceito, estimulando o mais cedo possível. Fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional são essenciais. Cursos que valorizem as habilidades individuais de cada criança também são muito importantes.

Existem alguns mitos sobre a Síndrome de Down:

·        “Crianças com Down são mais boazinhas.”

Nem sempre; muitas são incentivadas a sorrir a abraçar exageradamente, se encaixando nesse mito.

·        “Elas parecem mais sinceras.”

Como costumam ser mais francas, com autocensura menor, não se preocupam com alguns códigos sociais.

·        “Quem nasce com Down morrem jovens.”

Hoje, graças à medicina moderna e maiores estímulos desde muito cedo, 80% passam dos 35 anos e muitos passam dos 50.

·        “Elas não serão capazes de andar, comer e se vestir sozinhas.” Com os estímulos e ajuda dos pais, as crianças com Down aprendem as atividades de vida diária e as realizam com independência.

·        “Homens e mulheres com Down podem ter filhos.”

As mulheres costumam ter o aparelho reprodutor apto a terem filhos. Homens, geralmente são estéreis.

·        “Adolescentes com Down tem uma sexualidade exacerbada.” Eles gostam de sexo como qualquer adolescente. Muitas vezes, reprimidos pela sociedade, tendem a falar mais sobre o assunto.

Claudia Werneck, autora do livro “Você é Gente”, “Muito Prazer, Eu Existo” e vários artigos, escreveu uma frase que resume muito bem o sentimento da minha paciente e de várias pessoas – “Normal é ser diferente.”; ou como disse Caetano Veloso – “de perto, ninguém é normal”.

Para concluir, indico um filme muito bom sobre o tema: “Do luto à luta”, direção de Evaldo Mocarzel. Uma análise das deficiências e potencialidades da Síndrome de Down.

Até a próxima semana...

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